Первый год ты пытаешься, думаешь, что вот сейчас ты отдашь где-то кучу денег, и тебе помогут где-то, в какой-то стране мира. Но когда уже оформлен статус паллиативный, ты понимаешь, что нет ни волшебных лекарств, ни волшебных врачей.
Маргарита Кузьминых, мама пациента отделения паллиативной помощи Детской городской больницы № 7
Сегодня в отделении паллиативной помощи барнаульской детской больницы № 7 десять коек. Оно работает на весь край, кроме Бийска и Рубцовска, где есть свои отделения. Последний год ведётся активная работа по выявлению пациентов. Сегодня в списке неизлечимых тяжелобольных 231 ребёнок. Чаще всего причина такого состояния – родовые травмы, врождённые патологии, последствия аварий. Очень редко онкология. Помощь таким детям оказывают не только в стационаре, но и на дому.
К одному ребёнку мы в основном выезжаем 1-2 раза в месяц, потому что кроме осмотра мы осуществляем ещё замену трахеостомы – это требуется 1-2 раза в месяц. Если ребёнку становится хуже, то мы созваниваемся и выезжаем по мере необходимости.
Наталья Зоричева, главный внештатный специалист по паллиативной помощи детям в Алтайском крае
Особый подход нужен не только к ребёнку со статусом «паллиативный больной», но и к его родителям. Врачи сами предложили мамам своих пациентов создать официальную организацию. Было решено, что это будет благотворительный фонд, потому что таким семьям зачастую нужна не только моральная, но и финансовая поддержка.
Будем оповещать общественность, может быть, какому-то ребёнку какой-то сбор организовывать, помогать по возможности, чем можем. Мы пролежали в этом отделении 9 месяцев с самого начала его формирования. И это тяжёлый путь, я по себе это знаю.
Александра Яковенко, директор фонда поддержки детей, нуждающихся в паллиативной помощи, «Лучик надежды»
Не меньше в поддержке нуждаются и сотрудники отделения. Сегодня здесь работают шесть медсестёр и пять врачей. А нужно вдвое больше. Тем более что отделение растёт. Скоро откроются ещё три палаты. Реестр тоже пополняется. Но самое сложное – это, конечно, не количество пациентов, а умение надеяться на лучшее, когда надежды уже нет.
